La maladie Alzeimer

[florelyne2581]

Bonjour,

Je me permets de lancer ce sujet. Une maladie qu'on entend parler comme tout autre maladie en "publicité" ou dans les informations.
En fait, j'aimerai que l'on en parle, si cela vous dérange pas..De vos propres expèriences, afin de m'aider, à comprendre l'évolution de la maladie d'une rudipontaine, ma grand mére. Et de me dire si vous connaissez des établissements dans le Doubs qui traite ces malades.
Merci...de vos réponses..
Bonne soirée

[Moulin à rata]

Bonsoir,

Ma soeur Karine (modératrice de ce forum) et moi-même avons notre grand-mère atteinte de cette maladie depuis quelques années maintenant.
Cependant, nous la voyons peu souvent et je ne connais pas assez la maladie pour pouvoir t'en parler vraiment précisément ni faire de comparatifs.

Ce que je sais c'est que cette maladie dégénérative du cerveau (Beuillot, corrige-moi si je me trompe) altère les facultés neurologiques des patients.
Ainsi, ils perdent la mémoire "récente" et restent "bloqués" à une certaine époque du passé. Pour ma grand-mère, on est toujours à l'école !
Petit à petit, avec la mémoire, ils perdent également d'autres facultés : le language, la motricité, l'orientation...

Aucun traitement ne guérit cette maladie par contre, ce sont les comportements de cette maladie qui sont "soulagés" à savoir la paranoïa, l'agressivité, la dépression, etc.
De bons traitement et un environnement stable telle qu'une maison de retraite spécialisée permettent donc de freiner cette dégénération.
A ce jour, la progression de la maladie chez ma grand-mère est assez lente, elle reconnaît les membres de sa famille, parle et meut sans trop de souci malgré ses 80 ans très proches. Il y a des phases plus difficiles que d'autres, elle ne sait plus se concentrer devant la TV ou une activité trop longue et écrit difficilement mais le fait est que le cadre stable et stimulant de sa maison de retraite dans les Vosges lui est bénéfique.
Je suis sûre que, seule chez elle, on n'en serait déjà plus au même seuil de la maladie.

La recherche est en cours mais je ne suis pas persuadée qu'on puisse trouver quelque chose de révolutionnaire en ce domaine, le cerveau cachant encore beaucoup de choses aux médecins et scientifiques. Es-tu d'accord Beuilot ?

N'étant plus en FC et ne m'étant pas occupé de cela de près, je ne saurais te conseiller un établissement dans le Doubs. Par contre, tu peux te rendre sur le site de l'Association France Alzheimer

[Demyn]

De mon côté, ma grand-mère a eu la maladie d'Alzheimer pendant pas mal d'années, une dizaine je crois. Ça a commencé par mettre un tupperware au four, par exemple, et ça m'avait marqué.
Même si j'habitais à 250km d'elle, j'étais régulièrement renseigné sur son état, qui s'est dégradé très progressivement d'année en année.
Mais attention je ne suis pas spécialiste, simple observateur en fait, eul' Beuillot t'aidera plus, je pense.
Par contre, je crois savoir (Beuillot, démens si j'ai tort stp) que les personnes atteintes de cette maladie perdent la mémoire à court ou moyen terme, mais se souviennent parfaitement des vieux souvenirs (maison d'enfance, prénoms de ses grand-parents, etc). Mais les prénoms des proches plus jeunes (enfants, petits-enfants) sont oubliés au bout d'un moment.
Je ne saurais t'en dire plus que ceci, Florelyne, et je trouve très beau que tu te renseignes sur la maladie de ta grand-mère

[Billy]

En Franche-Comté, il existe deux centres Alzheimer :
- Salins-les-Bains ;
-Baume-les-Dames.

Ces structures (construits sur un même modèle !) font partie de l'association "les jardins d'Aslépïos", la structure de Salins-les-Bains serat lieu de mon prochain stage .

[Val]

Et à marnoz enfin le petit village à côté il y a une maison azheimer.
Ce n'est pas la même la chose !
Val...

[Beuillot]

Bravo à Moulinette et Demyn qui ont très bien résumé la maladie.
Effectivement, il semble que les souvenirs les plus anciens partent les derniers chez ces patients. Ils ne savent pas ce qu'ils viennent de manger mais peuvent raconter une journée d'école au CE2 en détail.
Il est en effet important d'être dans une institution rassurante avec des stimulations régulières. Un malade d'Alzheimer ne peut vivre seul (dès les premiers symptomes), et s'occuper d'un parent atteint est un travail à temps triplement plein, ç'est-à-dire 3 fois 8h/24. C'est un véritable enfer à un certain stade de la maladie, car le patient peut fuguer ou mettre le feu à la maison le temps qu'on prenne sa douche. D'ou la nécéssité d'une institution spécialisée, avec du personnel compétent en nombre suffisant, des normes de sécurité adaptées, notamment escaliers et ascenceurs astucieusement cachés pour limiter les fugues, etc...
Thier, président de l'association http://www.cancoillotte.net et webmestre du forum, est infirmier et à travaillé à Bavilliers en géronto-psychiatrie. Il ne vient hélas pas beaucoup sur le forum en ce moment. Je te suggère de lui envoyer un MP, il a certainement des infos au sujet des institutions spécialisées, ou au moins des contacts qui pourraient le renseigner.
Pour finir, ta demande m'a l'air raisonnable, Florelyne, mais j'aimerais te mettre en garde, comme je l'avais déjà fait ici pour quelqu'un d'autre, contre la tentation de poser des questions d'ordre médical sur des forums. Tu tomberas sur le meilleur comme sur le pire en terme de réponses, plus souvent le pire, ce qui est d'autant plus dangereux que l'on se tourne vers ce genre de "solution" lorsque l'on est en situation de détresse. Pour les questions médicales, il y a les médecins. J'entends trop souvent des gens se plaindre que les médecins ne leur disent rien. En creusant, je m'aperçois que ces gens ne demandent rien. Ca peut paraître étonnant, mais quand on explique des choses aux patients sur leur santé, une proportion non-négligeable semble s'en foutre et penser "vous me saôulez, dites-moi juste si je dois prendre les deux bleus le matin et le blanc à midi ou l'inverse". Sinon, si on veut savoir, c'est aussi le rôle du médecin d'informer.
C'était juste une parenthèse, je sais bien que tu n'a pas demandé d'avis médical. Mais c'est toujours utile (pour tout le monde) de faire ce genre de piqûre de rappel. Et les pires forums, dans ces cas-là, sont justement les forums "médicaux", genre doctissimo pour ne pas le citer.
Je vous remercie de votre attention, vous pouvez aller vous coucher.
En tout cas, bon courage et bonne chance dans tes recherches, Florelyne.

[florelyne2581]

Merci..Merci pour tous ces explications.

Nous sommes allés voir un neurologue qui nous a indiqué que la maladie avait bien avancée et qu'elle ne pouvait plus rester seule. Elle me vouvoie... ! Et il faut être souvent derrière elle, pour la surveiller... C clair que c'est trés prenant surtout, pour ses proches..
Mes parents cherchent sur Toulouse un centre médicalisée...Mais c clair que ce n'est pas évident de faire les bons choix ! Mais en pensant les bonnes questions aux associations "alzeimer" ou aux médecins, nous pensons trouver une solution adaptée à ma grand mère. C dommage, car malgré ces 86 ans, elle n'a pas besoin de ses lunettes pour lire, elle mange, mange tout le temps sans être malade, et elle entend trés bien... Dommage que parfois elle se croit dans sa maison, ou qu'elle ne reconnaisse pas ses petits enfants.. A part cette maladie, elle est en bonne santé..!
Je voulais vraiment partager nos propres expériences pour permettre appréhender la maladie. Mais c clair, qu'il y a que dans une maison de retraite médicalisée que la maladie pourra peut être se stabilisé car elle sera entourée de personne compétence, Et nous, sa famille, malgré tout l'amour que l'on peut apporter, cela ne suffit pas malheureusement, car nous prenons parfois si c'est pas souvent, sans rendre compte, les faits et gestes de la grand mère, un peu à la lègére ou maladroitement car nous sentons impuissants. Et que nous maîtrisons pas cette forme de maladie..C'est pourquoi parfois de pouvoir changer des points de vue, permet d'avancer, de se rassurer, et de comprendre, que la voie serait peut être mieux la maison retraite médicalisée.
Nous recherchons en Haute Garonne
Nous avons des doutes, laquelle, est la mieux ! Malgré les questions au médecin,les seules réponses que nous avons c muret, ou rieux, ou Auterive...Mais laquelle choisir, le mieux est allé s'y rendre, je pense.
Merci encore de vos réponses qui m'ont permis d'avancer...

[Beuillot]

Voilà une saine attitude.
Bonne chance à toi et à ta famille, et surtout à ta grand-mère, qui en a déjà d'être si bien entourée.

[Demyn]

Ça demande beaucoup d'attention et, je dirais, aussi de courage. Tu as en tout cas, comme le dit justement eul'Beuillot, une attitude saine, et c'est tout à ton honneur. Je pense que cela serait bien que toute personne ayant un proche touché par cette maladie réagisse comme tu le fais, c'est-à-dire en tentant de comprendre ce qui lui arrive.

[Angusdels]

Moi, je ferme ma grande g... parce qu'à chaque fois, je cherche à détendre l'atmosphère et je me fais engueuler parce que c'est sérieux.

Donc Je me tais.

[Camuchot]

Il y a sur Arte ce soir une "Thema" sur la mémoire avec un documentaire sur Alzheimer (21h)

[Beuillot]

Moi, je ferme ma grande g... parce qu'à chaque fois, je cherche à détendre l'atmosphère et je me fais engueuler parce que c'est sérieux.

Donc Je me tais.

Ce message, c'est juste pour dire que ça te démange?

Il y a sur Arte ce soir une "Thema" sur la mémoire avec un documentaire sur Alzheimer (21h)

Ben alors, Camuchot? Tu n'avais rien de plus à dire?

[Billy]

Ca y est j'ai commencé mon stage en centre Alzheimer aujourd'hui,mon point de vu,un énorme choque psychologique, une peure constante pour les patients. Maladie vraiment surprenante et éffrayante, surtout quand on est jeune

[lionel]

Maladie vraiment surprenante et éffrayante, surtout quand on est jeune

Oui, après on se rappelle plus...

[Domi]

Ca y est j'ai commencé mon stage en centre Alzheimer aujourd'hui,mon point de vu,un énorme choque psychologique, une peure constante pour les patients. Maladie vraiment surprenante et éffrayante, surtout quand on est jeune

Billy voilà ce qui nous attend !! dit nous ou t uvas bosser ont pourra se faire soigner par toi !! et là ça va être un choc pour toi

sérieusement c'es ttrès courageux de t'a part jeune homme !!

[Camuchot]

Des maisons de retraite médicalisées, il y en a quelques-unes en Franche-Comté. Mais, comme dans d'autres régions, faut-il opter pour un établissement public ou pour une institution privée ?
Le secteur public souffre d'un manque de personnel scandaleux et la surveillance des patients s'en trouve forcément compliquée ; le privé est à la recherche du profit et vise aux économies de personnel, ce qui pourrait bien avoir les mêmes conséquences.
Que peut-on attendre de plus dans le privé en matière d'activités, de confort, de surveillance, de contact avec l'entourage ?
Enfin, est-ce que toutes les maisons de retraite dites médicalisées sont qualifiées pour recevoir des personnes atteinte de la maladie d'Alzheimer ?
Une visite inopinée dans l'établissement serait-elle de nature à faciliter le choix ?
Bien des questions qui, il faut en convenir, ne se posent pas aux familles modestes, parfois réduites à placer leur parent malade dans un hôpital psychiatrique.
Dans les environs de Besançon, j'ai questionné deux établissements, l'un public, l'autre privé sur leurs tarifs.
Dans le public, pas de chambre individuelle, chambre à deux lits pour les patients peu dépendants, à trois lits pour les dépendants extrèmes : 1600 E par mois.
Dans le privé, chambre individuelle possible : 2600 E par mois en simple, 2450 E/mois en double
Il y existe des aides du Conseil Général du Doubs (probablement aussi dans les autres départements). Ça doit s'appeller l'A.P.A. (10E maxi par jour) et dépendre du revenu (à vérifier).
Dernière info : c'est La Poste qui semble proposer les meilleures conditions en matière d'assurance en matière de perte d'autonomie. On peut cotiser jusqu'à l'âge de 75 ans.

[Beuillot]

Ca y est, t'as causé.

[Camuchot]

Ca y est, t'as causé.

Ben voui.
Mais ça casse tout mon plan de carrière d'avoir fait dans le grave.
Moi qui rêvais de passer pour un joyeux drille sur ce forum, c'est foutu !

[Beuillot]

On peut faire les deux.
Je ne suis pas des plus marrants quand je me lâche sur l'évolution du système de santé.

[Camuchot]

On peut faire les deux.
Je ne suis pas des plus marrants quand je me lâche sur l'évolution du système de santé.