L'association « Nausicaa combat sa leucémie » veut financer une recherche scientifique « de proximité » et améliorer les conditions de séjour des jeunes malades au CHU de Besançon.
SAINT-CLAUDE. _ Le 22 août 2003, un an et demi après que sa « leucémie aiguë lymphoblastique avec translocation 9.22 » a été diagnostiquée, Nausicaa décède à l'hôpital Saint-Jacques à Besançon dans le service d'hématologie infantile de « Manu », comme tous ses amis appellent le Dr Emmanuel Plouvier, le chef et l'âme de ce département. Son père, André Janet, qui avait créé l'association « Nausicaa combat sa leucémie » et recueillait des fonds afin de financer la recherche sur les cancers de l'enfant, décide de ne pas abandonner. « Il nous faut penser à tous les autres petits malades », confie-t-il alors.
A Saint-Claude, vendredi, lui et les adhérents de l'association, dont la marraine est la chanteuse québécoise Fabienne Thibeault, se sont donc retrouvés pour établir un bilan de leur action et la développer.
Canicule à l'hôpital
Grâce à de nombreuses initiatives, ce sont environ 250.000 € qui ont été rassemblés par « Nausicaa combat sa leucémie » puis redistribués, dont 140.000 € sont allés au profit de la Société française de lutte contre les cancers de l'enfant et de l'adolescent, organisme spécialisé dans la recherche dont le Dr Plouvier est le trésorier national. Le solde ayant été réparti entre différents intervenants professionnels dont la recherche pédiatrique et une chercheuse de l'Inserm, Camille Vassord, dont les travaux ont également été « validés » par le Dr Plouvier.
Afin de faire « plus et mieux », l'assemblée générale a modifié l'article 2 de ses statuts pour étendre à l'avenir l'objet social de l'association à « l'affectation de tous biens » et à « l'engagement de tous services tendant à améliorer les conditions d'hospitalisation des enfants atteints de leucémie et de cancer ».
A l'origine de cet aggiornamento, la canicule de l'été 2003, de sinistre mémoire. « A l'époque, on s'est inquiété du sort des personnes âgées et c'est normal », admet André Janet. « Mais dans le même temps, au CHU de Besançon, tous les petits enfants cancéreux et leucémiques souffraient de la chaleur, dans leurs chambres où la température dépassait les 40ème dans la journée. C'est inadmissible et, malgré les soins dévoués du personnel, cette période restera un souvenir de cauchemar pour tous ces jeunes malades ». Seulement, dans un hôpital, pas question d'installer n'importe quelle climatisation « à cause des affections nosocomiales », précise le président de l'association comtoise. Or, pour équiper les quatre chambres concernées, la facture est lourde : entre 150.000 et 200.000 €, d'après les premières estimations.
Alternative à la greffe
C'est ce pari qu'aimeraient relever, et gagner, André Janet et les 1.011 membres actifs de « Nausicaa combat sa leucémie ». Avec leur partenaire « Enfants et santé », une émanation des Lions Club qui avait organisé l'an passé des tournois de golf dans toutes les régions pour réunir des fonds, avec le soutien de leur président d'honneur Gérard Bailly, sénateur et chef de l'exécutif du département du Jura, avec « Semons l'espoir » et le Liseron, associations amies, ils espèrent « réussir à faire bouger les choses » et améliorer le confort des patients. Sans sacrifier pour autant l'aide fournie à la recherche car ils ont l'intention, outre le financement à la Société française de lutte contre les cancers de l'enfant et de l'adolescent, de favoriser l'investigation scientifique « de proximité » au CHU Jean-Minjoz.
« En particulier dans le domaine prometteur de la recherche clinique relative aux cellules souches recueillies lors des accouchements », dit le Dr Plouvier. Une idée séduisante à l'heure où des études internationales nouvelles viennent de souligner les perspectives nées de l'utilisation du sang du cordon ombilical pour les leucémies de l'adulte et de vanter cette innovation thérapeutique majeure capable d'apporter à terme une alternative à la greffe de moelle... et donc à la délicate problématique des donneurs compatibles.
En 2002, année de lancement, les frais de fonctionnement de l'association ont été de 7 % et en 2003 de 1 % seulement.
Renseignements : « Nausicaa combat sa leucémie », 3 place Saint-Hubert, 39200 Saint-Claude.
Source : www.estrepublicain.fr
Au service des petits cancéreux
« Maman je veux vivre »
« Maman je veux vivre »,
un livre sur la leucémie d'une petite Jurassienne
Ce livre écrit par Fabienne Jannet, maman de Nausicaa, est présenté aujourd'hui au Conseil Général.
Fabienne Jannet a écrit un livre sur l'histoire tragique de Nausicaa, sa fille atteinte d'une leucémie.
A 5 ans et demi, Nausicaa, une pétillante Jurassienne, est atteinte par une leucémie.
Après de longs mois de traitement à Besançon, elle est en rémission, mais une rechute l'emporte.
Durant toute sa maladie, Fabienne, sa maman, a tenu un journal.
Ce journal s'est transformé en récit.
Ce livre raconte la vie d'une fillette atteinte par cette terrible maladie : les souffrances mais aussi la formidable volonté de Nausicaa de continuer à vivre comme les autres petites filles.
Ce livre témoigne également de l'engagement des parents, Fabienne et André, dans cette épreuve :
Comment réagir ?
Comment s'organiser ?
Comment s'intégrer dans l'univers hospitalier ?
Et surtout comment protéger son enfant ?
La vente de ce livre soutient les initiatives de l'association « Nausicaa combat sa leucémie », fondée par André Jannet, qui permet de soutenir le financement de la recherche contre la leucémie et elle favorise l'amélioration des conditions de vie hospitalière des jeunes malades.
Le prix du livre prend en compte cette démarche.
La présentation du livre a lieu aujourd'hui à 18 h 30 à l'occasion de l'assemblée générale de l'association, « Nausicaa combat sa leucémie », Conseil Général du Jura, rue Rouget-de-Lisle, à Lons-le-Saunier.
« Maman je veux vivre »
par Fabienne Jannet
Éditions Tigibus
25 euros
un livre sur la leucémie d'une petite Jurassienne
Ce livre écrit par Fabienne Jannet, maman de Nausicaa, est présenté aujourd'hui au Conseil Général.
Fabienne Jannet a écrit un livre sur l'histoire tragique de Nausicaa, sa fille atteinte d'une leucémie.
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Après de longs mois de traitement à Besançon, elle est en rémission, mais une rechute l'emporte.
Durant toute sa maladie, Fabienne, sa maman, a tenu un journal.
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« Maman je veux vivre »
par Fabienne Jannet
Éditions Tigibus
25 euros
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Duploussarsinonrien
- Une tartine à chaque repas
- Messages : 132
- Enregistré le : ven. 09 mars 2007, 11:44
Chaque week end, le magazine « Version Femina » est diffusé à plus de six millions d'exemplaires en supplément avec des quotidiens dominicaux et d'autres publications régionales.
Chaque année, « Version Femina » distingue des femmes qui, au cÅ“ur de toutes les régions de France, ont choisi de vivre dans l'action, le partage et la solidarité. Des femmes remarquables par leur dynamisme, leur humanité et leur générosité. Elles sont d'abord élues par les lecteurs et les lectrices du magazine, puis par un jury dans lequel figuraient notamment cette année le journaliste Benoît Duquesne (Europe 1/France 2), Etienne Pfimlin (président du Crédit Mutuel), la navigatrice Maud Fontenoy, l'écrivain Philippe Besson...
Le palmarès 2007/2008 vient d'être publié et, parmi les 17 lauréates, figure la jurassienne Fabienne Jannet. « Cette maman hors normes » comme l'écrit le magazine répond parfaitement aux critères de sélection de « Version Femina ». Fabienne Jannet a vécu ce qu'aucune mère ne veut connaître : la maladie et la mort d'un enfant, la petite Nausicaa victime d'une leucémie.
Fabienne Jannet n'est pas seulement distinguée pour avoir écrit jour après jour le journal de cette épreuve, puis le livre « Maman, je veux vivre », un bouleversant témoignage sur la vie de Nausicaa pendant sa maladie. Au-delà de la douleur, avec son mari André, elle a pensé à tous les enfants qui continuent à souffrir et malheureusement à mourir. Fabienne et André Jannet, désormais installés dans la région de Lons-le-Saunier, n'ont qu'un plus seul credo : « On n'a pas le droit de laisser mourir un enfant ».
Vous pouvez lire l'article complet consacré à Fabienne Jannet, ainsi qu'une interview, sur le site de Version Femina en accédant directement à la page concernée :
http://www.femina.fr/vf3/leprixlesfemme ... t-fabienne
L'ensemble du dossier est accessible sur http://www.femina.fr
Chaque année, « Version Femina » distingue des femmes qui, au cÅ“ur de toutes les régions de France, ont choisi de vivre dans l'action, le partage et la solidarité. Des femmes remarquables par leur dynamisme, leur humanité et leur générosité. Elles sont d'abord élues par les lecteurs et les lectrices du magazine, puis par un jury dans lequel figuraient notamment cette année le journaliste Benoît Duquesne (Europe 1/France 2), Etienne Pfimlin (président du Crédit Mutuel), la navigatrice Maud Fontenoy, l'écrivain Philippe Besson...
Le palmarès 2007/2008 vient d'être publié et, parmi les 17 lauréates, figure la jurassienne Fabienne Jannet. « Cette maman hors normes » comme l'écrit le magazine répond parfaitement aux critères de sélection de « Version Femina ». Fabienne Jannet a vécu ce qu'aucune mère ne veut connaître : la maladie et la mort d'un enfant, la petite Nausicaa victime d'une leucémie.
Fabienne Jannet n'est pas seulement distinguée pour avoir écrit jour après jour le journal de cette épreuve, puis le livre « Maman, je veux vivre », un bouleversant témoignage sur la vie de Nausicaa pendant sa maladie. Au-delà de la douleur, avec son mari André, elle a pensé à tous les enfants qui continuent à souffrir et malheureusement à mourir. Fabienne et André Jannet, désormais installés dans la région de Lons-le-Saunier, n'ont qu'un plus seul credo : « On n'a pas le droit de laisser mourir un enfant ».
Vous pouvez lire l'article complet consacré à Fabienne Jannet, ainsi qu'une interview, sur le site de Version Femina en accédant directement à la page concernée :
http://www.femina.fr/vf3/leprixlesfemme ... t-fabienne
L'ensemble du dossier est accessible sur http://www.femina.fr